Du lymphangiome dans notre vie

J’en ai déjà parlé quelques fois, Mini est née avec une maladie plutôt rare : un lymphangiome kystique.

Dans les textes c’est ça Je ne trouve pas cette page des plus jolies cependant tout est bien expliqué et clair.
Sur internet ce sont de nombreux témoignages qu’il ne fait pas toujours bon lire quand on vient d’apprendre la nouvelle (quelques exemples ici et le blog d’une maman oui skyblog et pas mis à jour….mais c’est pour vous dire ce que l’on a trouvé quand on a appris).

Mais dans notre réalité…

Dans notre réalité cela a été des doutes, des questionnements. Des premières heures, jours, semaines volés, passés à se demander pourquoi?
Toujours cette culpabilité : qu’aurais-je pu faire pour l’éviter? Comment est-ce possible que rien n’ai été décelé avant sa naissance? J’en ai passé du temps à regarder encore et encore les échographies. QU’est-ce que j’ai pu pleurer en me disant que tout cela était de ma faute.

Dans notre réalité c’était cela :

lymph

Et bien que je trouvais ma fille magnifique et que nous prenions des centaines de photos je me rends compte qu’il y en a très peu où l’on voit sa joue « correctement » finalement.
Je la regardais comme tout parent regarde son enfant, avec les yeux de l’amour. Cependant je me demandais comment serait la vie pour elle? Dans un monde où les apparences comptent énormément. Dans ce monde où les uns ne sont pas tendres avec les autres.

Dans notre réalité j’ai angoissé, passé du temps à pleurer. Expliquer encore une fois à un nouveau visiteur dans notre chambre à la maternité. J’ai du saouler mes copines proches tellement j’avais besoin de réconfort, besoin de pleurer, d’en parler. Et en même temps j’étais si neutre dans la rue, sur les réseaux sociaux, dans la vie.

Dans notre réalité nous nous demandions si un jour nous arriverions à vivre avec ce lymphangiome, à l’oublier. A ne pas paniquer à la moindre fièvre, au moindre pleur.
Alors quand Mini subit un gros choc à la joue, quand cela s’inflamme, oui j’ai peur, je souffre et je pleure.
Mais au quotidien il m’est déjà arrivé de me rendre compte que oui il est possible d’oublier.

Dans notre réalité ça a été un dermato et un chirurgien supers. A l’écoute, patients, expliquant beaucoup. Ils avaient connaissance d’une technique qui avait énormément fait ses preuves. Ils ont compris notre envie de faire quelque chose pour notre fille sans attendre.
Il y a eu l’échographie au 1er jour de vie, un IRM pour mon bébé de quelques semaines à peine ligoté sur une planche et hurlant, devoir tenir ma fille sous l’emprise des médicaments, les yeux vides, un sourire de droguée en plein trip et la confier à des mains inconnues. Je l’ai vu partir avec ces gens, dans cette salle où je ne pouvais aller. Elle avait 7 mois.
Même si nous souhaitions agir sur sa maladie il a été dur de se dire que c’était le bon choix. Une opération ok….une sclérose…mais ce n’est pas une maladie ça???? Mais vous voulez lui faire quoi à mon bébé??
Heureusement comme je vous l’ai dit nos médecins étaient géniaux. Ils ont expliqué : il fallait vider les poches de lymphe et y injecter un produit sclérosant qui va tuer la cellule, la faire se resserrer sur elle-même et durcir. Les kystes sont donc toujours présents mais réduits au maximum et ne devant plus grossir.

Dans notre réalité cela a été ensuite des jours d’angoisse avec une joue plus grosse encore. On avait beau le savoir, c’était l’inflammation due aux cellules qui se battent, on se demande alors ce que l’on a fait. Ses pleurs, son mal-être, l’impression que cela ne partira jamais.

Dans notre réalité finalement ça a bien fonctionné. Mais il y a eu une seconde opération, 3 mois après, puisque les cellules enfouies étaient maintenant accessibles.

Dans notre réalité nous espérons que tout ceci est maintenant derrière nous, même si il y a toujours un risque d’inflammation passagère, de grossissement subit que l’on devra à nouveau opérer.

Mais….

Dans notre réalité, dans la vie de tous les jours, c’est maintenant ça joliemini

Notre merveille, notre battante, notre joie de vivre.
Un bonheur quotidien comme un pied de nez au destin.
Son bonheur.
Notre bonheur.
Elle.

4 réflexions au sujet de « Du lymphangiome dans notre vie »

  1. Marjo

    Je ne connaissais absolument pas le lymphangiome mais je me suis toujours demandé ce qu’avait une gentille commerçante de ma ville, grâce à toi j’ai ma réponse! Je suis ravie que tout se passe bien pour ta petite puce 😉

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    1. Cli JusteNous Auteur de l’article

      Quand nous avons su ce que c’était j’ai pensé à ces personnes croisées dans ma vie qui avaient ce soucis sans que je le sache, je me demandais toujours aussi ce qui leur était arrivé!
      Merci pour elle, nous sommes tellement contents aussi 🙂

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  2. anna

    bonjour,

    Notre puce est née il y a 2 mois avec un lymphangiome à la joue gauche.
    Je me reconnais dans votre récit qui est comme un miroir…..culpabilité, questionnement, cette boule au ventre qui ne me quitte plus…
    l’IRM est programmé dans quelques jours.
    Pourriez vous me contacter par mail, pour pouvoir échanger, discuter…
    En vous remerciant,

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    1. Cli JusteNous Auteur de l’article

      Bonjour.
      Je suis bien sur d’accord pour en discuter! Il est possible de me contacter en mp via la page facebook du blog (elle doit apparaitre sur le blog) car votre mail n’apparait pas ici.
      Merci et bon courage pour cette épreuve.

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